Od zítřka, tedy pondělí 19.11.2012 se koná dražba pro Bobíka. Na této stráncehttp://squire-bloguje.blogspot.cz/2012/11/seznam-predmetu-prozatimni.html#more můžete předměty dražit (popřípadě ještě do středy posílat nějaké svoje ke dražení na adresu cechalova@gmail.com ). Vaše pomoc je pro bobíka opravdu důležitá. Ostatně, kdo je Bobík, popsala jeho maminka:
Náš Bobík se narodil 23.4.2001 – o něco dříve, než bylo v plánu, v 36-tém týdnu těhotenství kvůli hypoxii (nedostatku kyslíku). Dlouhou dobu potom byl v inkubátoru. Během prvního roku svého života musel jít na 5 operací, protože mu krvácení do mozku ucpalo cesty pro odvod mozkomíšního moku a lékař mu musel do hlavy voperovat shunt, což je malý ventilek s hadičkou, která vede pod kůží od hlavy až do břicha, kde se pak přebytečný mozkomíšní mok vstřebává. To mu umožnilo přežít.
Bohoušek se i díky tomu nevyvíjel stejně jako ostatní děti. V den Bobíkových prvních narozenin lékař diagnostikoval DMO (dětskou mozkovou obrnu) – což znamená, že má zhoršenou schopnost používat nohy a ruce v porovnání se zdravými dětmi, navíc že má také poruchu zrakového vnímání. Objevily se také epileptické záchvaty, které naštěstí už teď dlouho nemá, protože užívá léky. Po dalších pár letech ještě přibyly diagnózy mentální retardace a dětský autismus.
Poslední operace, kterou Bohoušek absolvoval v sedmi a půl letech, mu pomohla k tomu, aby byl schopný se postavit a udělat několik krůčků s pomocí. Sám se pohybuje jen lezením, sedí ve vozíku nebo ve speciální židli, nebo sedí na zemi. Vůbec věcí, nebo činností, které umí úplně sám není mnoho. Třeba k jídlu ho musíme dát do židle a jídlo mu podat až pod ruku … Sám zvládne sníst pečivo, ale nezvládne se sám naobědvat a musíme jej krmit. Pije z hrnečku, ale v tom mu musíme také pomáhat. Bohoušek sice umí mluvit (první slova začal vyslovovat až v sedmi letech), ale má problém v komunikaci (to je způsobeno mentální retardací a autismem). Nejprve jsme se s ním domluvili zpěvem (umí krásně zpívat), ale postupně začal říkat několik slov – umí říct „já chci … “ a doplní co chce. Většinou to ale funguje jen pokud chce nějakou konkrétní písničku nebo pořad v televizi. Neumí si říct, že má hlad nebo žízeň, neumí si říct o nočník, je plně inkontinentní.
Bohoušek má moc rád písničky, hlavně ty rytmické, rád si hraje s hračkami, které vydávají zvuky a úplně nejraději do všech věcí kouše. Rád si brnká na klavír, líbí se mu, když mu někdo hraje na hudební nástroje a zpívá.
Bobík má dva mladší sourozence – sedmiletou sestru Sašenku a tříletého Samíka. Někdy je jejich soužití složité, protože Bohoušek nemá rád dětský pláč, ale už si na sebe zvykli a mají se rádi 🙂
Protože Bobík hodně vyrostl, potřebujeme pro něj nový vozík. Ten nám naštěstí pojišťovna schválila, je to vozíček Avanti od Meyry. Pojišovna ale nehradí některé doplňky, které nejsou podle nich bezpodmínečně nutné, ale pro nás ano. Jedná se o tyto doplňky:
– Přítlačné bubnové brzdy pro doprovod za.2.100,- Kč (Brzdy používá doprovod na přibržďování vozíku při jízdě z kopce. Bez těchto brzd si nedovedu představit, že bychom se vydali do přírody na procházku.
– Nášlapná trubka pravá za 800,- Kč (Používá si při přejíždění překážky – najetí na chodník k nadzvednutí předních koleček.)
– Terapeutický stolek univerzální za 2.500,- Kč (Umožňuje nám položit Bobíkovi jídlo před něj a on se může najíst sám, můžeme být tedy na jídlo i mimo domov – jeho mentální stav bohužel neumožňuje jej zasunout pod klasický stůl, protože by vše co na něm leží bylo v nebezpečí, že to vezme a zničí kousáním.)
Oranžová metalíza za 250,- Kč (Je to doplatek za jinou barvu – tato je dobře viditelná, zvyšuje se tedy bezpečnost při jízdě přes cestu.) Budeme rádi, když se podaří vybrat jakoukoli částku. Pokud by se ale náhodou podařilo vybrat víc, než je třeba na to, co Bobík potřebuje k vozíku, použijeme zbytek peněz na pleny. Pojišťovna hradí 3 ks plen potřebné velikosti denně, každý, kdo měl někdy inkontinentní dítě (například kojence do jednoho roku:)), ví, že skutečná spotřeba je minimálně dvojnásobná.
Všem kdo přispějí zakoupením dražených věci moc děkujeme za pomoc.
Pingback: Jordans women shoes they had been quite different
tak to už je opravdu moc i na mne, kéž by se uzdravil a vše bylo lehčí i pro rodiče a Bobíka, kdybych měl takto dopadnout já, prosím o tichý spánek a vzdání se žít, neni pro mne horší noční můry než zažít výše psané…
Rodice zadaji o prispevek na kompenzacni pomucky, ne o vyjadreni, ze vy byste to neprezil. A pri vsi ucte, veta „kez by se uzdravil“ je… jak to jen vyjadrit slusne… zbytecna. Z detske mozkove obrny, mentalni retardace a autismu se dite opravdu jen tak neuzdravi!!! Cilem rodiny je, aby doslo k co mozna nejvetsimu rozvoji moznych schopnosti a dovednosti s vedomim, ze i pres veskerou snahu nebude jejich dite nikdy „normalni“ a sobestacne.
ivano, moc ti dekuji za formulaci potreb a docela bych potrebovala ted tvoji pomoc. pokud mas chut, cas a zajem, ozvi se, prosim, na pavla74@hotmail.com
moc se mi libi tvoje angazovanost!!!
Vazne? 🙂 Prave jsem si rikala, ze uz jsem to mozna prehnala, ale nemohla jsem si pomoct. Podobne vyjadrovani soucitu me nadzvedava ze zidle. To je totiz ze zkusenosti to posledni, co rodice (vetsinou na pokraji fyzickych a dusevnich sil) postizenych deti potrebuji.
doufejme. a kdyz nemuzeme udelat nic jineho, pomozme alespon finance…